Hemofilia, boala care nu se vindecă. Istoriile unor copii afectați de maladie
Orice lovitură le poate pune viața în pericol. Vorbim despre copiii cu hemofilie, o boală rară care se manifestă prin hemoragii, din cauza sângelui care nu se coagulează. Anual, numărul acestor copii crește ușor. De Ziua internațională a Hemofiliei, marcată la 17 aprilie, medicii de la Institutul Mamei și Copilului au explicat cât de importantă este conștientizarea problemelor cu care se confruntă atât adulții cât și copiii care suferă de această afecțiune.
Hemofilia este o boală ereditară, legată de o anomalie genetică, provocată de deficitul unei proteine de coagulare. Potrivit medicilor, copiii bolnavi nu au voie să facă efort fizic, deoarece le poate provoca dureri.
„La baza Institutului Mamei și Copilului avem unica secție de hematologie și pediatrie generală unde sunt ajutați substanțial acești 54 de copii prin terapii de substituție, îngrijirea corespunzătoare. O ușoară creștere, la ora actuală avem 54. Îmi amintesc, 10 ani în urmă sau chiar 15 erau peste 30 de copii cu hemofilie”, susține vicedirectorul Clinicii pediatrie, Ina Palii.
Galina Fidotova din Chișinău are doi copii, de cinci și 14 ani. Ambii suferă de această tulburare. Femeia spune că cel mai greu este atunci când le interzice să participe la orice gen de activități care presupune efort fizic.
„La școală nu participă la nimic, la grădiniță la fel nu participă la concursuri, cum este în mișcare se pornește sângerarea. Ei de durere amețesc. La început plângeam, dar acum m-am luat în mâini și merg înainte. La noi acasă, să vă spun sincer, toate colțurile sunt rotunde, nu sunt ascuțite. Asociația din România ne invită în fiecare an la tabără, pe copii, ei se duc să se distreze, ei sunt foarte bucuroși. Joacă și volei și fotbal joacă și înoată în bazin, și merg la distracții”, spune Galina Fidotova.
Și Alexandra Jechiu, asistent parental din Ungheni, are în grijă un băiețel de șapte ani cu hemofilie. Femeia este nevoită să se deplaseze periodic la Chișinău cu micuțul pentru administrarea preparatelor.
„La microbuz, cu copilul în spate, la rutieră, el plângea că îl doare, plângeam și eu. Jumătate de oră până în raion și din raion la două ore până la Chișinău. Fără supraveghere nu îl putem lăsa, prinde a alerga, stai pe loc. -Dar el ce spune? - De ce Dumnezeu mi-a dat anume mie boala aceasta?”, a povestit Alexandra Jechiu.
Potrivit specialiștilor, bolnavii de hemofilie sângerează la orice rană minoră, iar aceste hemoragii uneori nu pot fi oprite decât cu preparate administrate de urgență. În caz contrar, pot surveni traume la nivelul articulațiilor. În cazuri grave, poate surveni decesul.
Este o boală transmisă de la mamă la băiat. Orice traumatism poate să provoace o hemoragie care nu poate să fie oprită de organism. Este o boală care nu se vindecă niciodată. Hemoragia poate să fie în mușchi și atunci mușchiul doare și nu poți face nimic cu această mână sau cu acest picior. Este o boală cronică care trebuie permanent ținută sub control și tratamentul trebuie administrat permanent”, a explicat medicul hematolog Irina Mocanu.
În Republica Moldova la evidența medicilor sunt 54 de copii cu hemofilie și aproximativ 150 de adulți, afectați de această tulburare. Anul trecut, pentru procurarea factorilor de coagulare, necesari pentru acești pacienți, au fost alocate peste 25 de milioane de lei, cu peste șase milioane de lei mai mult față de anul precedent.
