În Republica Moldova, în evidența medicilor hematologi se află peste 200 de persoane. Istoriile unor copii afectați de hemofilie
Hemofilia, deși este o afecțiune rară, nu reprezintă o condamnare la o viață fără speranță. În Republica Moldova, sub îngrijirea medicilor specializați, se află în prezent 52 de copii și 170 de adulți care suferă de hemofilie. Copiii beneficiază de asistență medicală în secția de Hematologie a Institutului Mamei și Copilului, în timp ce adulții primesc îngrijiri în Departamentul de Hematologie al Institutului Oncologic.
Tatiana Stoiceva, din Tiraspol, este purtătoare a genei de hemofilie. Doi dintre cei trei copii ai săi, Mihai de 12 ani și Petru de 3 ani, suferă de hemofilie.
„Când eram însărcinată cu Mihai, nu am făcut analiză, nu avea simptome de hemofilie. S-a născut ca toți copiii, buricul mai târziu a început a coace, sângera. Am avut extracții de dinți, sângera, a fost caz când am stat la Tiraspol în chirurgie și au cusut gingiile, deoarece nu se oprea sângerarea”, povestește femeia.
Mihai și Petru merg la școală și grădiniță, fiind mereu supravegheați. Chiar și o lovitură minoră le poate provoca hematoame, iar în astfel de cazuri, sunt internați câteva zile în spital, unde primesc gratuit tratamentul necesar.
În ultimele cinci luni, din noiembrie, în fiecare lună suntem internați. Eu mă bucur că sunt puternică, când eram singură cu soțul acasă și îi spuneam că așa m-am săturat să fiu puternică, vreau să fiu și eu ca alte mame, să mă bucur, să uit ce înseamnă internările.
Hemofilia reprezintă o afecțiune cu tulburări de coagulare a sângelui din cauza deficitului anumitor factori. Simptomele maladiei pot varia în intensitate, însă cele mai frecvente includ apariția vânătăilor fără motiv clar, sângerări nazale frecvente, sângerări prelungite după tăieturi minore.
„Complicația cea mai mare a hemofiliei este sângerarea și dacă nu este oprită la timp, poate duce la un sfârșit dramatic și complicațiie următoare sunt hemartrozele și artropatia hemofilică care duce la o invalidizare practic totală a persoanei”, menționează medicul hematolog Irina Mocanu.
„Desigur că este un mod mai cruțător de viață, de prevenție a loviturilor, a traumelor, a leziunilor. În prezent, acești copilași, pe care i-ați văzut astăzi, duc un mod de viață sănătos, fac sport”, spune Ina Palii, vicedirector al Institutului Mamei și Copilului.
Programul național pentru bolile rare, inclusiv hemofilia, asigură acces echitabil la diagnostic, tratament și reabilitare. Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată anual pe 17 aprilie.
